Išradingo tėvo noras padėti autizmą turinčiam sūnui bendrauti virto mobiliesiems telefonams ir planšetėms skirtomis programėlėmis. Pasinaudojęs vienu pagrindinių vaiko pomėgių – klausyti garsų ir juos sukelti, vyras padarė taip, kad, paspaudus paveikslėlį, jis skleistų garsą. Įtraukė ir paveikslėlių, leidžiančių parodyti emocijas. Netrukus vaiko raida pajudėjo iš sąstingio, bendrauti tapo lengviau. Planšetę patogų bendravimo būdą atradęs vaikas nešdavosi ir į darželį. 
Išradingo tėvo noras padėti autizmą turinčiam sūnui bendrauti virto mobiliesiems telefonams ir planšetėms skirtomis programėlėmis. Pasinaudojęs vienu pagrindinių vaiko pomėgių – klausyti garsų ir juos sukelti, vyras padarė taip, kad, paspaudus paveikslėlį, jis skleistų garsą. Įtraukė ir paveikslėlių, leidžiančių parodyti emocijas. Netrukus vaiko raida pajudėjo iš sąstingio, bendrauti tapo lengviau. Planšetę patogų bendravimo būdą atradęs vaikas nešdavosi ir į darželį. Mėgėjiškai sukurta programėlė tapo pagalbos įrankiu tūkstančiams specialiųjų poreikių turinčių vaikų tėvų, nors vaiko raidos specialistai institucijose tokius alternatyvios komunikacijos būdus įsileidžia ne visada noriai.
Pirmoji pagalba minimaliam bendravimui
Pirmoji pagalba minimaliam bendravimui – taip savo sukurtas vieno, dviejų ar trijų paspaudimų programėles, padėjusias lengviau rasti bendrą kalbą su dabar aštuonerių metų sūnumi, apibūdino vilnietis Artūras Kareckas. „Jeigu trumpai, jį pavyko išjudinti per programėles“, – sakė programavimo ir dizaino įgūdžių neturėjęs, tačiau žinojęs, ko reikia tėvams, auginantiems specialiųjų poreikių turintį vaiką, programėlių kūrėjas.
Atsisiuntusių aštuonias programėles nuo paprasčiausių, padedančių atkartoti buityje, gamtoje girdimus garsus, parodyti, kokių maisto produktų, patiekalų norėtų, iki sudėtingesnių, leidžiančių reikšti emocijas, naudoti žodžius, jau daugiau nei 3000. Į A. Karecką kreipėsi ir insultą patyrusios moters artimieji, ieškoję būdų, kaip galėtų suprasti nekalbančios ligonės norus.
Vienas autizmo spektro sutrikimą turintį sūnų auginantis tėvas visai klasei nupirko planšetes vien dėl to, kad vaikai galėtų lengviau bendrauti su programėlėmis „kalbėti“ išmokusiu bendraamžiu.
Iš nieko nesidominčio virto smalsiu
Iš pirmo žvilgsnio paprastas kūrinys gali reikšti labai daug. Mobilioji programėlė autistams, kuriems nepatinka didžiuliai specialių komunikacijos kortelių albumai (PECS), yra patogesnė. Dažnai šie vaikai sunkiai mokosi naudotis kompiuterio pele, kortelės jų nesudomina, be to, kiekvienam reikia atrasti jam tinkantį ugdymo metodą. Pats A. Kareckas patyrė, kad sūnus nemėgsta PECS kortelių, daugelis įprastų metodų neišjudino jo raidos iš sąstingio. „Esminė problema buvo žemas susidomėjimo lygis, sustojusi raida, nenoras bendrauti. Lygiai taip pat reagavo į bandymus užsiimti su juo kokia veikla, pratybomis, užsiimdavo nenoriai, iš prievolės, o raida praktiškai liko vietoje.
Pastebėjau, kad vaikas mėgsta įvairius garsus, juos sukelti. Kažką numesti, padaužyti, paklausyti, kaip skamba.
Iš pradžių buvo kelios gyvūnų garsų, balionų sprogdinimo programėlės. Dėmesio jos sulaukdavo maksimum 5–10 minučių. Tada kilo idėja pasinaudoti vienu iš pagrindinių vaikų pomėgių, instinktų – inicijuoti garsą. Padaryti patį vaiką garsų, žodžių iniciatoriumi spaudžiant reikiamą paveiksliuką. Vaikui labai patiko atkartoti namų garsus, paspaudus paveiksliuką programėlėje „Namų garsai“: kaip verda virdulys, dirba mikrobangė, tėtė knarkia ir panašiai. Netgi perėjo prie „komentavimo“ – pakvietus valyti dantų, spaudė paveiksliuką „verkti“. Panašiai ir su programėle „Maistas“, iš pradžių mes rodėme programėlėje, ką duosime valgyti, paskui jis pats spaudė reikiamą paveiksliuką – ką tuo metu valgo arba nori valgyti“, – apie kelią į geresnį savo vaiko supratimą pasakojo vilnietis.
Dabar sūnus, nors ne visada savo poreikius išreiškia naudodamas programėles, jas prireikus naudoja: pavyzdžiui, per atostogas prie jūros parodydavo, kad nori eiti į paplūdimį.
Kalbėdamas pieštais vaizdais, vaikas įprato ramiau reaguoti į stipresnius garsus, kurie anksčiau keldavo baimę, papildė žodžių bagažą, pramoko naudotis vaizdo grotuvu. Svarbiausia – suprato, kad, be monotoniškų, saugių sau pažįstamo pasaulio žaidimų, yra ir įdomių naujų dalykų. Netrukus atsirado susidomėjimas knygelėmis, buities darbais namuose. „Dabar jis pasidarė imlus ir įprastoms ugdymo priemonėms. Planšetė, programėlės, filmukai padėjo išjudinti vaiką iš raidos sąstingio, įvyko lūžis ir sąmonėje, kai iš apatiško, niekuo nesidominčio jis virto „smalsučiu“. Raida pajudėjo iš vietos, kai jis, nemokėdamas kalbėti, suprato, kad per įgarsintas programėlių korteles gali pats kažką pasakyti. Mes, suaugę, su juo kalbame, jis panoro savotišku būdu kalbėti“, – pasiekimais džiaugėsi A. Kareckas.
Specialiųjų poreikių turintis sūnus šeimą išmokė ne vienos ugdymo gudrybės. „Tėvai, kurie augina autistukus, po poros metų patys pasidaro neblogi logopedai“, – neslėpė kompiuterinius įgūdžius kasdienio gyvenimo iššūkiams spręsti panaudojęs vyras.
Specialistų kurta programėlė grimzta į užmarštį?
Autizmo spektro sutrikimą turinčius vaikus auginančių tėvai po truputį skleidžia žinią apie naujoviškus komunikaciją palengvinančius būdus, bet oficialios institucijos technologijomis domisi atsargiai. Prieš kurį laiką Santariškių Vaikų ligoninės ir Vaiko raidos centro specialistai, padedami įmonės „App Camp“ darbuotojų, sukūrė alternatyviosios komunikacijos programą – gydymo ir reabilitacijos metodą, kuris padėtų specialistams ir tėvams, globėjams bendrauti su negalinčiais kalbėti vaikais. Vaiko raidos centro specialistai programą „Alternatyvioji komunikacija LT“, sukurtą Europos regioninės plėtros fondo finansuojamo projekto „Kompleksinės psichiatrinės pagalbos vaikui ir šeimai centro įkūrimas Vilniaus universiteto vaikų ligoninėje“ lėšomis, įvertino kaip tinkamą autizmą, cerebrinį paralyžių ir kitas panašias diagnozes turintiems vaikams. Programa, pilna dažniausiai kasdienybėje naudojamų frazių, paveikslėlių su įgarsinimu, galėjo padėti vaikams išreikšti mintis sakiniais iš šešių žodžių.
„Ši aplikacija nebuvo beveik niekur skelbiama, nematoma net specialių poreikių turinčių vaikų tėvams prieinamuose puslapiuose. Labai gaila, bet „Alternatyvioji komunikacija LT“ kelias savaites jau net nepalaikomas papildomų, būtinų duomenų atsisiuntimas. Panašu, kad ją nurašė.
Kas anksčiau atsisiuntė, tiems ji veikia. Žinau tėtį, kuris specialiai visiems klasės vaikams nupirko planšetes, kad jo vaikas neišsiskirtų, galėtų bendrauti per ją“, – apie gražią idėją, kuriai galbūt gresia neišsipildyti, kalbėjo A. Kareckas.
Septynias pagrindines ir vieną sudėtingesnę, pavadintą „Žodis“, per Tototoons.com konstruktorių sukūręs tėvas prisipažįsta, kad yra tik mėgėjas, „Alternatyvioji komunikacija LT“, su kuria dirbo profesionalai, aukštesnio lygio. Vis dėlto, pats augindamas autizmą turintį sūnų, jis pamatė, kad paprasčiausios programėlės labai reikalingos. Tai rodo ir 3000 jas atsisiuntusių žmonių – palyginimui, iš Europos Sąjungos lėšų kurtą išmanesnę programėlę atsisiuntė 1000 žmonių.
Būdų susikalbėti su vaikais autistais ieško ir logopedai, pradinių klasių mokytojai, nors oficialiai psichologai, edukologai, ugdymo specialistai nepamiršta įspėti ir apie galimus jų neigiamus veiksnius. „Nėra bendros nuomonės apie planšetės naudą ar kenksmingumą. Oficialiai jos nepripažįstamos dėl daugybės priežasčių, pradedant nuo kompiuterinio neraštingumo, baigiant „Google“ paieškos ypatumais, kurie lemia menką „Appsų“ matomumą. Labiau toleruoja kompiuterines programas, pratybas. Šiek tiek apmaudu, mat daugelis net nežino, kad kai kurie autistukai sunkiai, o gal niekada neįvaldys kompiuterinės pelės“, – sakė A. Kareckas.
Vaiko raidos centro direktorė Jovita Petrulytė paklausta, ar jų su specialistais kurta programėlė dar aktuali autizmo spektro sutrikimą turinčių vaikų tėvams, patikino, kad ji naudojama.
Technologijos – ne panacėja, bet reikalinga pagalba
Programėlių kūrėjas pasakojo, kad palaikymo sulaukia iš organizacijų, kurios vienija autizmo diagnozę turinčių vaikų tėvus. Viena tokių – asociacija „Kitoks vaikas“. Organizacijos vykdančioji direktorė Aušra Stauskienė sakė raginanti A. Karecką pagalvoti apie tėvams bei ugdymo specialistams skirtus mokymus, kaip dirbti su jo sukurtais įrankiais. Pasidalinimas savo kaip kitokį vaiką auginančio tėvo patirtimi, papildytas specialistų žiniomis, atskleidžiant galimus pliusus ir minusus, galėtų būti tikrai vertingas. „Jam reikia padrąsinimo“, – pastebėjo organizacijos atstovė.
Autizmas – tai tarsi kitoks gyvenimo būdas, kitoks pasaulio matymas – ne liga, o raidos sutrikimas, kurį turintiems vaikams lėtėja kalbos, elgesio, socialinių įgūdžių vystymasis. Tėvai, išgirdę tokį „nuosprendį“, patiria šoką, neigimą, ieško priežasčių, kaltina save, aplinką, skiepus, bando netradicinius gydymo būdus ar tiesiog laukia, kol vaikas kitokį elgesį „išaugs“. Į vaiko raidą pažangiau žiūrinčiose šalyse stengiamasi jį diagnozuoti kuo anksčiau, idealiausia – tarp 1,5 ir 2,5 metų. Ankstyva pagalba yra pati veiksmingiausia, todėl tėvams tenka surasti stiprybės pripažinti savo vaiko būseną, o valstybėms – duoti jiems reikalingų įrankių. Lietuvoje šiuo metu trūksta universitetuose ruošiamų su autistais dirbti galinčių specialistų, įvairių institucijų ir tarnybų pagalba jiems ir jų tėvams epizodiška.
Programėlės mobiliesiems telefonams ir planšetėms, pasak A. Stauskienės, gali tapti pagalbine priemone ugdant vaikus, tačiau reikėtų tai daryti saikingai, greičiausiai – su kompetentingų specialistų priežiūra. „Programėlės ir visos kitos informacinės technologijos vaikams su autizmo spektro sutrikimu nėra panacėja dėl paties sutrikimo pobūdžio. Be abejo, jos lavina vaiką, tačiau saikingai naudojamos“, – mano „Kitoks vaikas“ direktorė.
Asociacija pasisako už efektyviausia pasaulyje laikomą, moksliškai pagrįstą Taikomosios elgesio analizės terapiją. Tai yra mokslas, taikantis žmonių ir kitų gyvų organizmų mokymosi procesų principais paremtą nuoseklią metodiką, kuria siekiama pagerinti socialiai svarbų elgesį. Šia metodika besiremiančios terapijos, intervencijos veiksmingiausiai padeda autizmo spektro sutrikimų turintiems žmonėms lavinti kasdienėje aplinkoje reikalingus įgūdžius, išmokti kokybiškai gyventi visuomenėje.
Kiekvienam autizmo spektro sutrikimų turinčiam vaikui programa pritaikoma atskirai, daug dėmesio skiriant jo bendravimui lavinti: vaikas mokomas išreikšti savo norus kalbant, perduodant žinią gestais, paveikslėliais, o ne probleminiu elgesiu. Mokymąsi stengiamasi paversti maloniu, žingsnis po žingsnio atrandant kasdienius įgūdžius, juos pritaikant. Vaikas skatinamas norėti daryti pažangą, programos daug kartų kartojamos, intensyvios. Tyrimai parodė, kad po tokio intensyvaus darbo maždaug pusei programoje dalyvavusių vaikų labai pagerėjo, jų intelekto koeficientas pasiekė normą.
Lietuvoje pradeda dirbti vis daugiau šios terapijos paslaugas teikiančių profesionalų, asociacija siekia, kad taikomoji elgesio terapija mūsų šalyje būtų naudojama visose ugdymo įstaigose ir prieinama kiekvienai vaiką su autizmo spektro sutrikimu auginančiai šeimai.
